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Prise en charge d’une affection de longue durée (ALD) par l’Assurance maladie

Désignation d’un infirmier référent – 05 juin 2024

 La loi n° 2023-1268 du 27 décembre 2023  prévoit qu’un patient relevant d’une ALD nécessitant des soins infirmiers puisse déclarer un infirmier référent.

Cet infirmier référent assure une mission de prévention, de suivi et de recours, en lien étroit avec le médecin traitant et le pharmacien correspondant.

Un décret doit organiser la mise en oeuvre de cette mesure.

Dès sa publication, cette page sera mise à jour.

Dans l’attente, les informations sur cette page restent valables.

Quel est le taux de prise en charge des ALD ? Certaines sont exonérantes : les frais liés aux soins sont remboursés au maximum du plafond. Vous êtes exonéré du ticket modérateur. Le protocole de soins ouvre les droits au 100 % . D’autres ne sont pas exonérantes : vous êtes alors remboursé aux taux habituels. Nous vous présentons les informations à connaître.

Remboursement des soins par la Sécurité sociale

Il s’agit d’affections comportant un traitement prolongé et thérapeutique particulièrement coûteuse.

    Différentes pathologies sont concernées par les ALD. Certaines figurent sur une liste.

    Liste des ALD 30

    Initialement, il y avait 30 affections. Aujourd’hui, l’hypertension artérielle sévère n’est plus incluse dans cette liste. Toutefois, on continue à l’appeler : liste .

    Il s’agit des affections suivantes :

    • Accident vasculaire cérébral invalidant

    • Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques

    • Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques

    • Bilharziose compliquée

    • Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves

    • Maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses

    • Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immuno-déficience humaine (VIH)

    • Diabète de type 1 et diabète de type 2 de l’adulte ou de l’enfant

    • Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave

    • Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères

    • Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves

    • Maladie coronaire : infarctus du myocarde

    • Insuffisance respiratoire chronique grave (exemple : asthme grave)

    • Maladie d’Alzheimer et autres démences

    • Maladie de Parkinson

    • Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé

    • Mucoviscidose

    • Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale)

    • Paraplégie

    • Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique

    • Polyarthrite rhumatoïde évolutive

    • Affections psychiatriques de longue durée (exemples : dépression récurrente, troubles bipolaires)

    • Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives

    • Sclérose en plaques

    • Scoliose idiopathique structurale évolutive

    • Spondylarthrite grave

    • Suites de transplantation d’organe

    • Tuberculose active, lèpre

    • Tumeur maligne (cancer), affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique (exemple : lymphome).

    ALD dites « hors liste » (ALD 31)

    À ces affections ALD 30 s’ajoutent celles dites “hors liste” (ALD 31, en référence à l’ALD 30).

    Elles ne figurent donc pas sur la liste des ALD 30.

    Ces maladies évoluent sur une durée prévisible supérieure à 6 mois avec un traitement est particulièrement coûteux.

    La prise en charge doit comprendre obligatoirement un traitement médicamenteux ou un appareillage.

    2 critères parmi les 4 suivants sont également obligatoires :

    • Hospitalisation à venir 

    • Actes techniques médicaux répétés 

    • Actes biologiques répétés 

    • Soins paramédicaux fréquents et réguliers.

    Exemple

    Maladie de Paget, ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère, endométriose

    Polypathologies (ALD 32)

    Le terme polypathologies est employé lorsque vous êtes atteint de plusieurs affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux (ALD 32).

    Exemple

    Une personne de 90 ans atteinte de polyarthrose avec troubles de la marche, incontinence urinaire et tremblements essentiels.

    3 types d’ALD exonérantes existent : ALD 30, ALD 31 et ALD 32.

    Les frais liés aux soins de l’ALD sont remboursés au maximum du plafond de remboursement par l’Assurance maladie. On parle d’exonération du ticket modérateur ou parfois de « prise en charge à 100 %  ».

    Votre médecin traitant établit pour vous une demande de prise en charge à 100 % concernant les soins et les traitements liés à votre ALD.

    Vous bénéficiez du tiers payant : vous n’avancez pas les frais des soins et traitement en rapport avec votre ALD.

    Les soins et les traitements sont pris en charge à 100 % sur la base du tarif de la Sécurité sociale.

    À cet effet, un modèle spécifique d’ordonnance, appelée ordonnance bizone , a été créé. Cette ordonnance comporte 2 zones distinctes :

    • Une partie haute réservée aux soins en rapport avec l’ALD, pris en charge à 100 %

    • Une partie basse réservée aux soins sans rapport avec l’ALD, remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale.

    Certains frais restent à votre charge comme :

    Votre complémentaire peut prendre en charge le forfait hospitalier et le dépassement d’honoraires.

    L’exonération est accordée pour une durée initiale variant suivant l’affection.

    Elle est renouvelable pour une période équivalente ou pour 10 ans.

    À la fin de la période accordée par votre protocole de soins, si votre maladie nécessite toujours des soins actifs, votre médecin fait une demande de renouvellement d’ALD. Ce renouvellement est possible tant que votre état de santé le justifie, sans limite d’âge ou de nombre de renouvellement.

    À savoir

    Les frais de transport pour traitement ou examen liés à l’ALD des patients présentant une des incapacités nécessitant un transport sanitaire (position allongée, besoin oxygène ou de surveillance…) sont pris en charge sur prescription médicale.

      Les frais liés aux soins de l’ALD sont remboursés au maximum du plafond de remboursement par l’Assurance maladie. On parle d’exonération du ticket modérateur ou parfois de « prise en charge à 100 %  ».

      Votre médecin traitant établit pour vous une demande de prise en charge à 100 % concernant les soins et les traitements liés à votre ALD.

      Vous bénéficiez du tiers payant : vous n’avancez pas les frais des soins et traitement en rapport avec votre ALD.

      Les soins et les traitements sont pris en charge à 100 % sur la base du tarif de la sécurité sociale. À cet effet, un modèle spécifique d’ordonnance, appelée ordonnance bizone , a été créé. L’ordonnance comporte 2 zones distinctes :

      • Une partie haute réservée aux soins en rapport avec l’ALD, pris en charge à 100 %

      • Une partie basse réservée aux soins sans rapport avec l’ALD, remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale.

      Certains frais restent à votre charge comme :

      Votre complémentaire peut prendre en charge le forfait hospitalier et le dépassement d’honoraires.

      La durée des actes et prestations nécessaires est proposée par le médecin, examinée et validée par le service médical de l’Assurance maladie.

      À la fin de la période accordée par votre protocole de soins, si votre maladie nécessite toujours des soins actifs, votre médecin fait une demande de renouvellement d’ALD.

      Ce renouvellement est possible tant que votre état de santé le justifie, sans limite d’âge ou de nombre de renouvellement.

        On parle de cumul de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant nécessitant un traitement :

        • D’une durée prévisible supérieure à 6 mois

        • Et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements.

        Exemple

        Une personne de 90 ans atteinte de polyarthrose avec troubles de la marche, incontinence urinaire et tremblements essentiels.

        Il n’y a pas de ticket modérateur, c’est-à-dire de reste à charge une fois que l’Assurance maladie a remboursé sa part.

          Le protocole de soins se traduit par un formulaire établi par votre médecin traitant, en concertation avec les autres médecins qui suivent votre ALD.

          Le protocole a une durée déterminée.

          Il permet la prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de la Sécurité sociale), après accord du médecin conseil de l’Assurance maladie.

          Il se compose de 3 volets :

          • 1 est conservé par votre médecin traitant

          • 1 est pour le médecin conseil de l’Assurance maladie

          • 1 vous est destiné.

          Vous devrez signer ce protocole de soins et le présenter à chaque médecin consulté pour bénéficier de la prise en charge à 100 % pour les soins liés à votre maladie.

          À noter

          Dans certains cas, notamment lorsque le diagnostic est établi lors d’une hospitalisation ou dans un contexte d’urgence, un médecin autre que votre médecin traitant peut établir ce protocole de soins et donc faire cette demande.

          Le protocole indique les informations suivantes :

          • Soins, examens biologiques et traitements nécessaires à la prise en charge et au suivi de votre maladie

          • Soins et les traitements pris en charge à 100 % et ceux qui sont remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale. Certains soins et traitements peuvent ne pas être pris en charge, comme par exemple les spécialités pharmaceutiques non inscrites sur la liste des médicaments remboursables

          • Médecins spécialistes en « accès direct », sans passage par le médecin traitant.

          La prise en charge par les organismes d’Assurance maladie des actes et prestations des ayants droit mineurs et majeurs infectés par le virus de l’immunodéficience humaine ou par le virus de l’hépatite C est protégée par le secret. L’Assurance maladie ne fera donc pas mention de ces traitements dans les relevés transmis aux parents ou représentant légal qu’il s’agisse du décompte papier ou du compte Ameli.

          À savoir

          Dans le cadre du parcours de soins des patients atteints d’une ALD, tout médecin intervenant dans la prise en charge peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical. Mais elle ne sera pas prise en charge par l’Assurance maladie.

        Les ALD non exonérantes sont des affections qui nécessitent une interruption de travail ou des soins continus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois.

        Exemple

        À la suite d’une fracture de l’épaule qui s’est compliquée avec la survenue d’une infection, vous êtes arrêté pendant plus de 6 mois et vous obtenez une ALD non exonérante. Vos soins sont remboursés aux taux habituels.

        Elles n’ouvrent pas droit à l’exonération du ticket modérateur.

        Tous vos soins dispensés dans le cadre de l’ALD sont donc remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale.

        Cette ALD « non exonérante » vous permet de bénéficier :

        • D’un arrêt de travail de plus de 6 mois

        • Et de la prise en charge de vos transports en lien avec l’ALD à la condition d’avoir une prescription médicale.

        Si vous êtes en arrêt de travail pour longue maladie, vous pouvez percevoir des indemnités journalières au-delà du 6e mois, si votre état de santé le justifie. Il faut l’accord du médecin conseil de l’Assurance maladie.

        À noter

        La durée d’un arrêt de travail ininterrompu ne peut pas dépasser 3 ans.

        Au-delà, vous devrez :

        • Reprendre le travail (avec aménagement ou pas)

        • Ou être placé en invalidité (avec pension suivant le taux d’incapacité de travail).

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